文 | 信仰
编辑 | 阿琰
“你先休息，休息好了我们再去看宝宝好吗？”“我就是要看，我已经休息够了，你是不是有什么瞒着我……”二〇一三年，福建的一家医院里，一个产妇在在医院躺了五天后，感觉自己恢复得还行，想去婴儿房看看宝宝，却被丈夫一直劝说休息，她觉得很有些奇怪。
来到了医院婴儿房，她期待看到那个自己十月怀胎生下来的宝贝。
可是在婴儿房里，她看到了两个孩子，一个白白净净的，一个乍一眼看还以为是大黑耗子，很吓人，虽然丈夫王建斌并没有说是哪一个，但是泪流满面的郑雪雪已经清楚了。
在刚生下孩子时，郑雪雪就觉得不对劲，丈夫出于心疼自己不让她看小孩也就算了，医生也劝她还是先休息再看孩子。
可是一般不是医生都会把宝宝抱过来给妈妈看看的吗？
那时候直觉就告诉郑雪雪，她的孩子可能有问题，可她不知道这究竟是什么问题。
直到看到那个浑身长满黑斑的孩子，郑雪雪才意识到原来她生下了一个不健康的宝贝。
女儿小欣言躺在婴儿房里，浑身都被黑斑笼罩，就连脸上都有黑斑的她和旁边的健康的、白白净净的婴儿形成了鲜明的对比，而这一幕也让她的父亲和母亲无比痛心。
浑身长满黑斑的孩子 资料图
可当时的郑雪雪还没有想过，比现在更难的日子还在后头。
抱着孩子走出医院的那一天虽然天气晴朗、阳光明媚，可这一家人没有一个笑模样。
只有不知道情况的大女儿欣诺不断询问母亲为什么哭了？妹妹为什么和自己不一样？
她们没办法和大女儿解释，该怎么说呢？说妹妹生病了吗？说妹妹患上一种医生都没有见过的病吗？
身为母亲，不管孩子长成什么样，她们都会觉得自己家的宝贝最可爱。
可是面对小欣言，郑雪雪却产生了一种让自己都有些愧疚的恶心感，她实在不敢想象，自己看到孩子都是这样的感觉，其她人呢？
夫妻儿子带孩子求医
成长生活在农村的她们无比清楚，对于很多没有接受过良好教育的人来说，她们的一言一行对其她人都是一种伤害，尤其是对一些“特殊群体”。
她甚至可能已经想到自己的孩子长大后会被同学孤立、会被同伴笑话，没有人愿意跟她玩儿，还会给她起各种奇怪的外号……
一想到这些郑雪雪就更忍不住的流下眼泪。
更让她难过的是，回到家之后她们发现浑身长满黑斑的女儿又出现了新的病变，在这些黑斑上又出现了很多细毛。
原本应该是白白软软的宝贝现在活生生的变成了一个黑白相间的“怪物”，这让做母亲的郑雪雪实在感到无力承受。
不过好在那时候她的丈夫王建斌一直在旁安慰她。
孩子的父亲王建斌
这个时候的当务之急就是治好孩子的病。
听了丈夫的话，郑雪雪似乎也受到了一些鼓励，对呀，只要把病治好了，什么事儿都没有了。
她甚至为此做好了倾家荡产的准备，可她有这样的准备，却没有这样的机会。
当时她们跑遍了周边的各家医院，可医生基本上都皱着眉摇摇头，给出同一种答复：抱歉，这种病我们也没见过，无法确诊。
现在医疗科学如此发达，究竟是什么病让这些医生都束手无策呢？见惯了各种疑难杂症的她们为什么偏偏无法确诊小欣言的情况呢？
郑雪雪越想越难过，原来看病治病不是最可怕的，比这更可怕的是，根本没有人知道这是什么病。
在这期间小欣言也试过村里很多人说的各种偏方，但也没有任何成效。
再难喝的药她都喝了，再离谱的事她都做了，可她如此努力却都换不来一个健康的孩子。
郑雪雪开始怨恨自己，是不是做了什么孽才让自己拥有这样一个孩子？她怪的不是长满黑斑的宝贝，而是怪自己不能生下一个健康的娃娃。
在这期间，郑雪雪也屡次反省自己是不是在孕期做了哪些不对的事儿，吃了哪些不该吃的东西，可她都没有想出什么。
医生在对她的孕期情况进行询问时也发现全都正常。
不过看着女儿布满黑斑还有长长毛发的身体，郑雪雪突然想到一个事儿，她在孕期曾经吃过竹鼠肉。
长得像老鼠的孩子会不会和竹鼠有什么关系呢？
竹鼠 资料图
那时候王建斌知道妻子在孕期需要营养，就弄来了三只竹鼠专门给她补身体，郑雪雪也没有太多的顾忌，在当时还喝了竹鼠炖的汤；
但是现在她越来越觉得这就是村里老人所说的“竹鼠的报复”。
在知道郑雪雪生下了这样一个特殊的孩子后，村里一些老人就说这可能是竹鼠成精后的报复。
郑雪雪越想越害怕，不过当她把这种情况告诉医生后，医生却表示这都是封建迷信，孩子身上出现的这种情况和吃竹鼠肉应该无关。
她们初步断定孩子的病有可能是先天性的巨大黑色痣，但当前一了解对于此病的病因还没有明确的说法；
最主流的一种声音就是因为基因突变所致，而这和竹鼠基本没有关系。
虽然医生告诉郑雪雪，这和她孕期吃过竹鼠肉关联不大，但郑雪雪还是不免的感到愧疚。
她始终认为，孩子会这样都是因为自己。
不过好在当时这个家庭始终没有放弃对小欣言的治疗，在求助了多个医院都没有准确答复后，她们又想借助着网络的力量，让大家了解孩子的情况，看看能不能给出一些帮助。
因此2013年郑雪雪在微博上发出了求救信息，她讲述了女儿的身体情况，而她发布的女儿的照片也让不少人为之心疼。
特别是那些为人父母的网友对郑雪雪的遭遇更为同情。
听着郑雪雪讲述自己的心境以及她们家的情况，即便作为陌生人，大家也不免动容。
郑雪雪在网络上发出求救信息 资料图
虽然很多普通网友都没有专业医疗知识储备，对此也给不出什么专业看法，但大家还是积极转发，希望能让更多的人看到。
一时之间，小欣言的事件传遍网络，大家还给这个女孩起了一个可爱的称号：熊猫宝宝。
在网络上也有不少医生看到小欣言的症状和问题，她们对此也进行过积极讨论。
大多数医生都推测，小欣言出现的这种病症应该就是先天性的巨大黑色素痣，不过具体情况还不能只是网络上根据照片或视频确诊，仍然要到实地检查。
在大家的建议下，郑雪雪与她的老公王建斌也决定要带女儿到大城市的医院看看，没准大城市医院的技术更先进，能解决女儿的顽疾。
另一方面也有不少媒体关注到此事，她们也给予郑雪雪一家不少的帮助，比如她们推动郑雪雪前往专业医院去给女儿看病。
当时她们前往福建省立医院儿科，儿科的徐主任作为经验丰富的医师，也接诊过很多患有巨痣症的儿童，对此他有较多的经验。
当他看到小欣言的情况后，也皱着眉表示小欣言的情况比较严重，因为她的黑斑已经发展到全身都是了，日后想要治疗难度也不小。
对于一个再普通不过的家庭来说，听到这个消息，宛若遭受晴天霹雳。
郑雪雪几年前和她的丈夫王建斌结婚，这个浑身黑黢黢的女孩小欣言是她们的二胎宝贝，她们还有一个大女儿欣诺。
大女儿的出生就已经让这个家庭足够快乐和温馨，二女儿的到来本来会让这个家庭的幸福感再多添一份；
当得知女儿“不健康”的消息，虽然当时自己还在坐月子，但是郑雪雪已经忍不住流泪。
郑雪雪接受采访 视频截图
丈夫担心在月子中落下什么毛病，忙着在旁安慰她：没事，有什么病我们还可以治。
是啊，有病能治就行，问题在于小欣言的病非常罕见，当时负责郑雪雪生产的这家医院也表示她们没见过这种病症。
在小欣言没有出生之前，郑雪雪一次次的幻想她会长什么样子呢？是更像自己还是更像孩子的爸爸？她究竟是单眼皮还是双眼皮？矮鼻梁还是高鼻梁？
她试想过很多孩子的形象，但是都没想过孩子会是现在她所看到的这样。
就在郑雪雪一家为孩子的病症感到焦急时，上海几家医院传出好消息。
她们在网络上了解了小欣言的情况，经过讨论后，她们决定要邀请小欣言一家来到上海，她们要为这个孩子提供全面详细的诊断。
得知此消息以后，郑雪雪和老公带着她们的二女儿来到了上海这座大都市。
以前她们一直幻想有机会可以到上海来感受一下城市的繁华，可没想到她们第一次来到这里却带着如此沉重的任务。
在好心人的帮助下，上海医院的专家组成员，也给小欣言的病症下了诊断，这种病属于先天性的黑色素细胞痣症。
以前很多医院的医生都表示无法确诊，是因为这种病症的发病率只有2万分之一，小欣言就是那2万个人中最不幸运的那一个。
医生还向小欣言的亲属解释道，这种先天性毛质有可能会伴随着孩子不断长大而继续增长，它的覆盖比例基本上不会发生什么变化，后续还会有黑痣长出毛发。
最关键的是，这些黑痣有可能会变成恶性黑色素瘤。
了解了病症让郑雪雪和老公很开心，但难过的是随后专家提到这种病症解决办法应该只有激光手术和皮肤移植。
对于这些专业术语，郑雪雪和王建斌了解不多，但是她们听到专家说的这些话基本就明白了一个事实：这病很难治。
另外医生还告诉郑雪雪，由于小欣言现在年纪太小，身体承受能力不强，想要手术还需要两年后。
不过考虑到孩子现在还没有什么美丑观，虽然不能及时手术，但对孩子的成长和心理不会有太大的影响，如果两年之后可以顺利接受手术，问题就不大。
专业医生告诉郑雪雪，当小欣言能够接受手术后，她们会在小欣言的正常皮肤下埋植一个扩张器，以此来促进皮肤的生长；
然后将取下来的健康皮肤一直覆盖到那些长有黑毛痣的地方。
对于郑雪雪一家最关注的费用问题，专家保守预估在50~60万左右。
这个数字对于王建斌这个普通家庭来说无疑是一笔“天价数字”，但是她们仍然为孩子的病有的治而开心。
而且还有两年的时间，她们完全可以在这期间去想办法的筹钱。
与此同时，网络舆论对此事越来越关注，小欣言还因此登上了鲁豫有约这档节目。
在鲁豫的介绍下，熊猫宝宝小欣言正式登场，虽然这个孩子和其她健康的宝宝相比略有特殊，但她纯洁的眼神以及肉嘟嘟的脸庞还是让人心生怜爱。
在这档节目上，小欣言也是难得的有机会和她的父母团聚在一起，因为自从她的病症确诊之后，她的爸妈就不远万里的跑到北京来打工。
这里工资高，而且还能寻找医治的希望。
另一方面，很多爱心人士也在志愿者的帮助下为小欣言一家提供了诸多善意；
郑雪雪提到她们账户里现在还有7000多块钱的善款，她们一分都没敢动，等到孩子可以手术时，再把这笔钱拿出来。
在这档节目播出后，有越来越多的人了解了熊猫宝宝小欣言的故事和她父母的悲苦遭遇；
有一名名叫刘新海的医生在节目播出后联系了小欣言的家人并为小欣言办理了住院登记，表示可以为小欣言提供治疗。
那时候，小欣言终于带着父母的期盼走进的手术室，完成了第1场手术治疗。
医生刘新海 资料图
2015年两岁多的小欣言又一次接受了手术治疗。
虽然郑雪雪心里清楚，这可能是女儿漫长治病道路中的开端，但她仍然为这种局面而感到开心。
看到现在女儿的病症能够有所好转，郑雪雪再次哭了，不过这一次她是开心的哭、欣慰的哭。
回顾女儿生下来的这几年，她流过无数次的眼泪也曾想过放弃，但丈夫的鼓励、大女儿的安慰以及无数热心人士的帮助都让她一次次振奋起来。
王建斌提到她们的故事被越来越多的人知道后，有很多人都主动伸出援手，她们都希望可以看到小欣言健健康康的一面。
夫妻二人带着孩子接受采访
是爱改变了郑雪雪一家，也是爱让小欣言有了成为正常人的机会。
对此，您有什么想说的呢？欢迎在评论区留下您的看法！
-完-
